2015年8月のコンテンツ一覧

「勉強のためにツイートを見られるなんて不快」と言われた件

場面緘黙の情報を得るために

Twitterで場面緘黙症の方をフォローして

自分の気持ちを表現できるようになった場面緘黙症の人たちが

どんな事を考えたり悩んだりしているのかを見せてもらっています。

 

以前、それを「勉強させてもらっている」と表現したところ

当事者の方から、「勉強のためにツイートを見られるなんて不快」と抗議されました。

 

でも、私は、

場面緘黙という症状を持った人に共通する特徴を見つけて

親には話してくれない、わからない、

場面緘黙症の人に特有な考え方や行動を

娘の考えていることと推測したり

これから遭遇するであろうトラブルを回避することに

役立てたいと思っているのです。

 

そもそも、医療とはそういうものだと思っています。

一つでも多くの症例を見て、

先を推測して、そうならないように治療していく、ということです。

 
でも、場面緘黙に対してのそれは

当事者が「語らない」から、多くはなかったんでしょう。

今までは。

 

今は、TwitterなどのSNSが発達し

当事者の方が、

自分の考えを言葉ではなく、文字にして表現してくれるので

医師がまとめるレポートよりも状況や考え方が克明にわかる

貴重な資料となっています。

 

周りに、場面緘黙に詳しい医療関係者は一人もいません。

専門家に相談しなさいと、本に書いてあっても

専門家なんて誰もいないんです。

 

だから、自分が症例を集めて分析して推測を立て

それに基づいて行動し、結果を出すしかありません。

 

なので、Twitterでの声を本当に有り難いと思いながら見せて頂き、

参考にしています

 

 

 

私は、自分が、なにかの病気や障害になったら

自分と同じような症状や、性別、年齢の人がいないかを探すと思います。

 

医師から「もう回復の見込みがありません」と言われたとしても

まるで自分のことを書かれているような

症状、性別、年齢の人が回復している例があったら

自分もきっと大丈夫だと希望を持てるでしょう。

回復例のある人が、一般的ではない治療をしていても

それで治ったなら自分もやってみたい!と、思うはずです。

 

それと同じで、喋れない人が喋れるようになったという

当事者からの声を聞くことのできるTwitterは

うちの子も喋れるようになるかも?と、希望を持たせてもらえる、

とても貴重な場となっています。

 

一方、Twitterを見ていると、

場面緘黙の人の中には、喋れないがゆえに

社会に出られずに引きこもりになったり

自己評価が下がって鬱などの深刻な二次障害が出ている人もいるようです。

 どういう状況だったのかを分析させてもらい

同じわだちは踏まないように、その方の経験を活かさなければいけません。

 

喋れるようになり、

社会生活にほぼ支障がなく過ごせるようになる人もいるわけですが

 

では、今まで喋れなかった人が

喋れるようになったなら

なにがきっかけでそうなれたのか?

それは何歳の時なのか?

どう考えてそうなったのか?

行動したことは?

 

それを再現するために、真似出来ることは?

 

これについて考えて、自分の子供の例に活かしたいんです。

 

 

それが「勉強させてほしい」の意味です。

 

 わかってくれる人もいましたし
わかってくれない人もいました。

 

でも、世の中って、

100%の人が賛成してくれるなんてことはないから

わかってくれなかったらそれで仕方がないと思うしかありません。

わかりあえる人の中で情報をシェアしあい

それにより、「喋れた!」という結果を多くの人が出せるようになれば

「勉強のためにツイートを読まれるなんて不快」と考えた人も

評価を変えてくれるでしょう。

 

 

自分の子供だけという利己的な考えではなく

こうやったらうちの子供が話せるようになりましたという回復例になれば

場面緘黙の子や、親御さんの希望ともなれるだろうと思っています。

今、このブログを書いている段階では、

うちの子は家の外ではほとんど喋りませんが

必ず喋れるようになって、実績を残したいとそう思います。

 

 

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